Enfermedades raras y Nuevas tecnologías

De las primeros consejos que te dan los médicos cuando te comunican que tu bebé o hijo pequeño tiene una enfermedad rara y complicada es que no busques en Internet. Y posiblemente tienen razón, la información de los peores casos y pronosticos, fotos pueden ser desinformación  (aunque no lo sé, yo les hice caso).

Pero lo cierto es que pasados los años,  Internet ofrece a las minorías de afectados una herramienta potentísima para estar en contacto, compartir, preguntar, aprender. Como ejemplo la Tyrosinemia es una metabolopatía que hace 11 años contaba con 25 afectados en España y hoy existe un grupo en Facebook Tyrosinemia Facebook Group con 270 afectados, sobretodo de paises anglo-hablantes. Es un grupo cerrado, se trata de un foro entre familias y afectados, se publican fotos, recetas, problemas….. Además del día a día nos permite conocer como avanza la ciencia y ofrece nuevas posibilidades de cura en estas enfermedades que están en la última trinchera a la que ha llegado la medicina. La frontera que los médicos suelen llamar de  “incompatible con la vida”. Algo bueno tiene que tener la globalización.

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